QUESTIONNAIRE DESTINE AUX PROFESSIONNELS MEDICAUX
(pédiatres, médecins généralistes, neurologues, rhumatologues, endocrinologues, médecin de rééducation fonctionnelle et chirurgiens orthopédistes pédiatriques)
Madame, Monsieur
Il vous est proposé de participer à une étude intitulée « ENQUETE DE PRATIQUE SUR LA PREVENTION DES FRAGILITES OSSEUSES SECONDAIRES DES ENFANTS ET ADOLESCENTS POLYHANDICAPES EN NORMANDIE », coordonnée par Jérémy DEVREESE (interne) et le Dr Alexandra DESDOITS. Le CHU de Caen Normandie est responsable du traitement de données. Pour toutes questions relatives à ce traitement, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données : dpd@chu-caen.fr. Cette étude permettra d’améliorer les connaissances biologiques ou médicales (travaux de recherche ayant une mission d’intérêt public : thèse de médecine, de sciences, article scientifiques académiques).
Ce formulaire a pour but de vous expliquer ce que cette étude implique afin de vous permettre de décider si vous voulez y participer.
Informations Générales
L’objectif de l’étude, à laquelle nous vous proposons de participer, est d’établir un état des lieux de la prévention de la fragilité osseuse secondaire des enfants polyhandicapés mise en œuvre par les professionnels médicaux (pédiatres, médecins généralistes, neurologues, rhumatologues, endocrinologues, médecin de rééducation fonctionnelle et chirurgiens orthopédistes pédiatriques) et médico-sociaux (infirmier(e) diplômé d’état, cadre de santé, auxiliaire de puériculture, aide-soignant(e), ergothérapeute, diététicien(ne), psychométricien(ne), éducateur(trice) spécialisé(e)). Cette étude permettra également de faire connaître cette pathologie, les moyens de prévention à mettre en œuvre et le réseau de soins autour de cette pathologie, afin d’améliorer la prise en charge de ces patients.
Déroulement
Les analyses effectuées concerneront vos réponses au questionnaire que vous avez reçu par mail ou voie postale. Les réponses sont anonymisées.
Participation
Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes libre de refuser d’y participer sans encourir aucune responsabilité. Vous avez bien entendu la possibilité de réfléchir, avant de prendre votre décision ou de refuser sans aucun préjudice pour vous.
Aspects légaux
Conformément aux dispositions de la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification de vos données personnelles ainsi que le droit à l’effacement, à l’oubli et le droit à la portabilité des données. Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées. Ce traitement automatisé de vos données de santé est conforme au règlement Européen du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.
Vous disposez d’un droit de réclamation auprès de la Commission National de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : 3, place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS cedex 07 (01.53.73.22.22)
Docteur DESDOITS Tel : 02 31 06 44 86 (secrétariat) Fait à CAEN Le 08/02/2021
desdoits-a@chu-caen.fr (de préférence)
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